每經(jīng)記者｜林姿辰    每經(jīng)編輯｜黃博文    

6月8日是世界腦腫瘤日。就在兩天前（6月6日），中國首個針對星形/少突膠質(zhì)細胞瘤領域的綜合社會學調(diào)研《2025年星形/少突膠質(zhì)細胞瘤疾病負擔調(diào)研報告》（以下簡稱《報告》）正式發(fā)布。

《報告》顯示，患者平均年齡為41.8歲。其中，30歲至50歲的患者占比高達68.3%。

據(jù)中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院馬文斌介紹，膠質(zhì)瘤分成五大類，分別是成人彌漫性膠質(zhì)瘤、少兒高級別彌漫性膠質(zhì)瘤、少兒低級別彌漫性膠質(zhì)瘤、室管膜瘤以及神經(jīng)元和混合性神經(jīng)元-膠質(zhì)腫瘤。

其中，膠質(zhì)母細胞瘤的5年生存率僅為6.8%，低于被稱為“癌王”的胰腺癌（9%），已被納入2023年發(fā)布的《第二批罕見病目錄》。然而，在成人彌漫性膠質(zhì)瘤中，占比40%的星形/少突膠質(zhì)細胞瘤仍未被納入國內(nèi)罕見病目錄。實際上，我國還沒有直接針對星形細胞瘤和少突膠質(zhì)細胞瘤的流行病學統(tǒng)計數(shù)據(jù)。

30至50歲患者占比近七成 國內(nèi)缺乏相關流行病學統(tǒng)計數(shù)據(jù)

資料顯示，星形/少突膠質(zhì)細胞瘤約占成人彌漫性膠質(zhì)瘤的40%，好發(fā)青壯年，具有持續(xù)進展特點，可致神經(jīng)功能障礙甚至死亡。手術、放療、化療等常規(guī)治療無法治愈。

目前，我國還沒有直接針對星形細胞瘤和少突膠質(zhì)細胞瘤的流行病學統(tǒng)計數(shù)據(jù)。根據(jù)既往發(fā)表的研究進行計算，星形/少突膠質(zhì)細胞瘤發(fā)病率約為0.61/10萬，患病率約為2.21/10萬，屬于罕見病定義范疇。

據(jù)《每日經(jīng)濟新聞》記者了解，《報告》調(diào)研了全國171名患者，其中161名完成回訪與數(shù)據(jù)質(zhì)控，他們中近半數(shù)為星形細胞瘤（49.1%），超半數(shù)為少突膠質(zhì)細胞瘤（50.9%），WHO 2級（低級別惡性膠質(zhì)瘤）患者占比56.6%。不過，即便是低級別腫瘤患者，其也難以擺脫疾病進展的陰影。

調(diào)研患者群體呈現(xiàn)顯著的“年輕化”特征，平均年齡為41.8歲（此處為調(diào)研時的平均年齡，平均發(fā)病年齡約為38歲）。其中，20歲至39歲的患者占比高達68.3%。癲癇是最常見的首發(fā)癥狀，占比達40.4%，其次是神經(jīng)功能障礙（29.2%）和顱內(nèi)壓增高（24.2%），近12%的患者以認知功能障礙起病。

這些癥狀直接將患者的正常生活“攔腰截斷”?！秷蟾妗凤@示，15.5%的患者因疾病導致殘疾，而治療帶來的不良反應更是雪上加霜——放療相關不良反應發(fā)生率達32.9%，化療相關不良反應發(fā)生率為30.4%，不少患者在腫瘤進展與治療副作用的雙重夾擊下，陷入反復就醫(yī)、反復失能的循環(huán)。

正值壯年的他們本應是職場和家庭的核心，但其生活被疾病徹底打亂節(jié)奏。調(diào)研顯示，3.7%的患者因病失學、休學，31.7%的患者因病誤工、請假，更有29.8%的患者因病無業(yè)、失業(yè)或提前退休。

數(shù)據(jù)顯示，過去一年里，患者本人因誤工損失工作160天，因無業(yè)、失業(yè)或提前退休損失工作時長高達291.1天，相當于一整年里近八成時間無法正常參與工作。

而這份沉重不是患者一個人在扛。根據(jù)《報告》，超過半數(shù)（54.7%）的患者需要親友提供照護，平均照護人數(shù)達1.4人/位患者。為了照護患者，15.5%的親友選擇辭職，37.3%的親友因照護患者誤工請假，過去一年親友因照護損失的工作時長平均為104.8天。一個患者的確診，往往意味著一個家庭的集體“失能”。

過去一年人均總費用高達9.79萬元 專家呼吁納入罕見病目錄

疾病給患者家庭帶來的沖擊直接體現(xiàn)在賬單上?！秷蟾妗凤@示，星形/少突膠質(zhì)細胞瘤患者確診至今的總直接醫(yī)療費用平均為14.95萬元。

過去一年的人均總費用高達9.79萬元。其中，直接醫(yī)療費用占比32%，直接非醫(yī)療費用（交通、住宿、護工等）占比9%，間接費用（誤工、失業(yè)損失）占比59%。間接費用占比遠超常規(guī)認知。

在直接非醫(yī)療費用中，交通費用占比最高（33.2%），人均2984元，其次是住宿費用（22.5%）和護工費用（14.5%），不少患者為了接受更專業(yè)的治療，長期往返于家鄉(xiāng)與大城市醫(yī)院之間，交通與住宿成為長期支出。

間接費用中，患者無業(yè)損失占比最高（41.3%），人均2.37萬元，其次是誤工損失（24.1%），人均1.38萬元，親友誤工與失業(yè)損失也分別占比20.2%和14.4%。

此外，門診與住院的自付比例同樣居高不下。最近一次門診人均總費用3052元，個人自付比例達67.68%；最近一次住院人均總費用9.92萬元，個人自付比例高達51.68%，手術費、物理治療、西藥費是住院費用的主要構成，合計占比超七成。

高昂且持續(xù)的支出正在壓垮無數(shù)普通家庭。調(diào)研顯示，患者家庭至今平均負債金額達27.77萬元，11.8%的患者需要借債維持治療，3.1%的患者依賴眾籌籌款，0.6%的患者接受慈善捐贈。這些數(shù)字背后，是一個個家庭為了延續(xù)生命而不得不做出的妥協(xié)與掙扎。

“目前，相比于胰腺癌、肝癌等腫瘤，腦膠質(zhì)瘤受到的關注度仍然不夠?！弊鳛椤秷蟾妗穮⑴c制定方醫(yī)院的一員，馬文斌呼吁將星形/少突膠質(zhì)細胞瘤也納入罕見病目錄，讓社會對這類疾病有更全面的認識。

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